Si è svolta oggi presso la sala convegni del “Musmi” nel
parco della biodiversità di Catanzaro un convegno organizzato dal Tribunale per la Difesa dei
Diritti dei Minori, Dall’Associazione
Medici Cattolici Italiani con il contributo della Provincia di Catanzaro , per la creazione di una rete di sostegno al
bambino fragile.
L’aid è stata invitata ed ha partecipato con entusiasmo a tale convegno per poter illustrare la
problematica della disabilità minorile e in particolare le difficoltà dei
minori con disabilità nell’ospedalizzazione.
Questa partecipazione
si immette nel solco di quello che è il tema che sarà sviluppato dall'associazione nel 2012 , minori e disabilità.Il Nostro impegno sulla disabilità minorile, dovrebbe culminare con una grande manifestazione per il secondo anniversario della scomparsa di Maurizio. L' associazione ha
deciso di dedicarsi di impegnarsi su questo argomento proprio perché poco conosciuto, poco o per nulla trattato, poco valorizzato e per questo e da questo deriva in sostanza, una perdita dei “ diritti “
dei soggetti minori in situazione di handicap.
Il convegno si proponeva di creare una rete di
sostegno al bambino fragile, anche per
il dopo ospedalizzazione in cui le
istituzioni ed il territorio potessero convergere
in sinergia con le varie associazioni ognuna per quanto di competenza per creare un sistema di sostegno di aiuto e
favorire i percorsi dei bambini affetti da patologie soprattutto croniche. In
quest’ambito la disabilità è prioritaria perché il bambino disabile e ancora
più fragile del più fragile bambino.
L’aid unitamente alla Fish provinciale ed in
raccordo con la Fish regionale, si propone di fornire il suo apporto mettendo a
disposizione quello che sa fare, l’istruzione delle pratiche per
il riconoscimento dei diritti, ( indennità di frequenza, accompagnatore, legge
104, ricorsi, ecc) la formazione di
operatori e volontari su temi concernenti la disabilità le leggi e la
convenzione ONU ed infine magari, anche l’assistenza
familiare e domiciliare ( abbiamo appena iniziato questo percorso con alcune
famiglie) e la tutela contro le
discriminazioni.
Il convegno è stato interessante ed ha fornito molti
spunti di riflessione.
Ora però sarebbe il caso di tradurre in pratica i
proponimenti dare piena attuazione ai
molti principi esposti affinchè non restino
solo belle parole , come troppo spesso accade nella nostra regione ed in
Catanzaro in particolare.
L’aid è pronta a fare la sua parte come dimostra anche
un protocollo di partenariato con il tribunale difesa dei diritti dei minori
firmato questa mattina, partenariato che certamente dovrà svilupparsi nel
tempo.
Di seguito le linee fondamentali dell’intervento del presidente nel convegno di stamattina.
Ringrazio
innanzi tutto gli organizzatori per l’ invito, perché mi hanno offerto la possibilità di
mettere in evidenza alcune problematiche quelle della disabilità nei soggetti minori, , di cui non si ha
occasione di parlare forse anche perché difficile per le stesse famiglie non a
caso abbiamo previsto una manifestazione dedicata alla disabilità minorile
per ricordare il nostro compianto
presidente Maurizio Rossi da tenersi in
sua memoria nella prossima primavera.
Abbiamo
visto negli interventi precedenti, come
sia estremamente difficile per un bambino rapportarsi con
l’ospedalizzazione quanto sia traumatico
questo evento, quanto lo renda fragile. Ma c’è un bambino più fragile dei fragili. È il bambino
portatore di handicap.
I dati istat l’ultima rilevazione dei quali riguarda il
2005 ci dicono che nella fascia di età compresa tra i 6 ed i 14
Anni i bambini con problematiche di
disabilità(confinamento individuale, disabilità delle funzioni, disabilità nel
movimento, disabilità sensoriali) sono 16 su 1000 ( 3 su 1000 con disabilità
multipla) a questi vanno aggiunti i
soggetti minori di 6 anni che da una stima per difetto del ministero dell’istruzione sono più di 42
mila ( 42 460 ), vanno aggiunti i minori tra i 15 e i 18 anni e quelli
istituzionalizzati che dalla stessa
fonte istat sono 1451 Per quanto riguarda la popolazione
scolastica e solo quella i dati istat
per la Calabria, parlano di 6612 soggetti
2,7 % e di percentuali
del 2,6% nella provincia e nel
comune di Catanzaro in cifre assolute circa
1150 minori disabili in provincia e 300 nel comune capoluogo numeri,
da notare, in costante aumento. numeri, che soprattutto in valori assoluti rendono chiara l’importanza
della problematica.
Il bambino portatore di handicap è un bambino che affronta l’ospedalizzazione
in modo del tutto particolare, in primo luogo per la ridotta capacità di
autonomia, che ne limita l’accesso alle
risorse disponibili in termini di distrazione e passatempo e limita
l’interazione con l’ambiente circostante. Determinando un maggiore isolamento sociale del bambino durante il
periodo dell’ospedalizzazione, e quindi uno
stress controproducente, in termini sia psicologici sia medici (possibili
reazioni negative alle terapie in atto) soprattutto
per i i bambini “ incastrati in ospedale, quei
bambini cioè, costretti a vivere
in strutture ospedaliere, per la gravità della malattia, o per la difficoltà
dei servizi sul territorio e della famiglia a farsene carico. per mancanza ad esempio di una rete di sanità
territoriale o di assistenza domiciliare in
pratica non ne garantisce i diritti naturali.
Anche per l le ospedalizzazioni
valgono i principi previsti dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
convenzione per altro già ratificata dall’Italia
nel febbraio 2009 e che prevede di fatto che
Le
politiche sociali, scolastiche, sanitarie, le decisioni della magistratura,
della famiglia devono tenere conto di
un principio fondamentale, il
superiore interesse del bambino, .
Tale principio restituisce al bambino con disabilità una centralità a
prescindere anche dagli risorse disponibili (si pensi
ai continui tagli in ambito scolastico o alle liste di attesa per la presa in
carico dei processi di riabilitazione).**
Cosa
fare ci sarebbe tanto da fare , ma
almeno tentiamo di garantire innanzi tutto un trattamento dignitoso, un’accoglienza
adeguata creare le condizioni di
un’assistenza rivolta anche ai genitori
perché una famiglia in cui un bambino è portatore di handicap è handicappata
essa stessa
Un esempio
può essere rappresentato dal gioco
Anche per i bambini con disabilità il gioco è importante perché . rappresenta
così come per i bambini normodotati, uno dei modi per esplorare il mondo esterno e quello delle
relazioni interpersonali, per sviluppare abilità motorie e cognitive, per
sperimentare ruoli, per agire le sviluppare la propria creatività. Un gioco non quindi nell’ottica solo
terapeutica ma come un'attività
spontanea cui tutti i bambini hanno diritto. diventa importantissimo nell’ambito
ospedaliero e per il dopo prevedere la possibilità di giochi per i
bambini portatori di handicap, giochi che già esistono e per i quali la tecnologia offre innumerevoli
possibilità
Creare costituire una rete di sostegno come previsto dal titolo
stesso di questa manifestazione è
indispensabile ed importante.
Cosa possono offrire l’AID e la Fish a questa rete
-Innanzi tutto l’assistenza medico legale e legale per
salvaguardare i diritti dei bambini. Questi bambini hanno diritto a seconda
della gravità della loro patologia all’indennità di frequenza , o
all’accompagnatore, altri benefici sono concessi ai genitori di bambini con
disabilità legge 104/92- prolungamento della maternità facoltativa, congedo di
due anni esenzione del lavoro notturno,
vicinanza posto di lavoro non trasferimento, agevolazioni sull’iva per acquisto di beni quali auto per il trasporto del minore, di
ausili , ecc. noi
possiamo offrire informazioni ed
assistenza per le pratiche di riconoscimento di tutti questi benefici di cui spesso anche gli stessi familiari
ignorano l’esistenza perdendone quindi i diritti. Possiamo eventualmente se riteniamo
non congrua la valutazione delle commissioni istruire ricorsi e portarli avanti
fino alla loro conclusione.
- indicazioni e richieste di insegnante di sostegno
per l’integrazione scolastica e monitoraggio anche della stessa grazie ad un
osservatorio scuola organizzato da Fish Calabria e presente sul territorio
regionale e da incrementare.
-Possiamo offrire formazione corsi di formazione per gli operatori e volontari su come valutare e trattare un
bambino con queste problematiche e su tutte le problematiche della disabilità. Informazioni
e formazioni sulle leggi e i diritti dei bambini con disabilità, sulla
convenzione Onu ecc
Ma si potrebbe anche andare oltre ed offrire un aiuto
concreto alle famiglie proponendo
progetti di assistenza a domicilio con volontari e cercando di portare fuori i
bambini che come gli altri disabili sono spesso segregati in casa, offrendo
luoghi di riunione e di gioco anche in collaborazione con altre associazioni,
possiamo fornire azioni per l’integrazione e la non
discriminazione, stiamo provando anche ad aprire uno sportello in tal senso.
Offriamo poi collaborazione a e con tutte le
organizzazioni che si occupano di disabili e loro famiglie in modo da poter agire in modo migliore per
raggiungere l’obiettivo per cui esistiamo, una integrazione un’inclusione dei
soggetti con disabilità in particolare i bambini che rappresentano il mondo di
domani, per la costruzione di un mondo a
misura d’uomo
